El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora cada año el último día de febrero, y en 2025 tiene lugar el viernes 28. Esta jornada, promovida por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (Eurordis), busca generar conciencia sobre los desafíos que enfrentan quienes padecen estas patologías.
Las enfermedades raras se caracterizan por síntomas variables en cada paciente, lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento. Su baja prevalencia y la limitada experiencia científica generan demoras en la atención médica, dejando a muchos sin el tratamiento adecuado. Además, los síntomas pueden confundirse con otras patologías, aumentando el riesgo para los pacientes.
En diálogo con Pablo Aquino, de la Asociación ELA Argentina, nos comentó que, por el momento, el sistema de salud argentino es inclusivo, aunque expresó su preocupación ante la posibilidad de que surja alguna "reforma rara" que altere esta situación.